Williams sindromea, gaixotasun arraro ezezagun bat gaixotasun arraroen egunaren bezperatan.

Otsailaren 29a mundumailako gaixotasun arraroen  eguna da. Azken lau urtetako egun guztien papertxo bana poltsa batean sartuz gero, otsailaren 28a lau aldiz sartuko dugu baina 29a behin bakarrik. Zoriz bat aterata, otsailaren 29a izan dadin dagoen probabilitatea, bat da 1461 aukera posibleen artean. Egun arraroa izanik, zein hobea gaixotasun arraroen  eguna ospatzeko!

Gaixotasun arraroen artean Williams sindromea dugu. 1961ean identifikatu zuen  Williams izeneko Zelanda Berriko sendagile batek. Aurretik ere baziren sindrome horrekin jaiotakoak, baina  ordura arte ez zen jakin zer zen  eta nola eragiten zuen jasaten zuten pertsonengan. Garbi dago batzuetan izenik ez dagoena ere izan badela. Hainbat afekzio fisiko eta intelektual eragiten ditu 7. kromosoman material galera baten eraginez sindrome hau pairatzen dutenengan. Zainetan estuneak, giharretako tonu baxua, estrabismoa, eta atzerapen mental txiki bat edo ertaina (moderatua) izaten dira sindrome hau dutenek jasan behar izaten dutena, baina oso sinpatiko eta abegikorrak dira eta musikarekiko zaletasun ikaragarria dute. Kantuan eta dantzan ibiltzeko beti prest.  

Probabilitate kontuetara itzulita, sindrome honekin jaiotzekoa otsailaren 29a suertatzekoa baino askoz txikiagoa da. Bat zazpimila eta bostehun jaiotzen artean.  Euskal Herrian urtero 30.000 haur inguru jaiotzen badira, honek esan nahi du urtero lau jaio beharko liratekeela sindrome horrekin, eta hamar urtetik beherako haurren artean 40 inguru izan beharko luketela sidrome hori jasaten dutenak.

Hori da probabilitateek diotena,  baina ez dakit egia ote den. Nik behintza ez ditut asko ezagutu, eta  ez irakaskuntza munduan ibili nintzenan ez komunikabideenetan ere ez dut ezagutu sindrome honen berri zuen profesionalik. Ez dut psikologorik, ez irakaslerik, ezarreta gozitiarreko teknikaririk. Bere berri zuen pertsona bakarra aurkitu dut eta bere bidez jakin nuen Bizkaian bazela beste kasu bat. Gehiago ere izango dira noski.

Izenik ez duena ez dela existitzen esaten den bezala, ezagutzen ez dena ere ez da existitzen gure begietara behintzat. Existitzen denez, ezagutzera eman nahi dut aurten gaixotasun arraroen eguna otsilaren 28an ospatuko dela baliatuz, ezagutzatik onurak baino ez direlako etortzen nere ustez. Ez ekonomikoak edo materialak,  gehienak ukigarriak ez diren onurak izaten dire, baina onurak azken batean.

Zuretzat 28a egun arrunta bada, gogoan izan gure gizartean makina bat sindrome eta gaixotasun arraro daudela eta ona dela, sikiera egun batez, egitate horren kontzientzia hartzea. 

Utzi erantzuna

Zure e-posta helbidea ez da argitaratuko. Beharrezko eremuak * markatuta daude